15 février : journée mondiale du cancer de l’enfant

Monde - Associations et parents d'enfants touchés par le cancer se mobilisent aujourd'hui pour l’amélioration de la prise en charge des enfants, adolescents et jeunes adultes victimes de cette maladie. En France, ces actions s'inscrivent dans le cadre du plan cancer II.

En France, l’Unapecle (Union nationale des associations de parents d’enfants atteints de cancer ou de leucémie) organise les premiers états généraux des enfants, adolescents et jeunes adultes atteints de cancer et de leurs familles. Le but : témoigner des différentes préoccupations et du vécu des familles, mais aussi de ceux des jeunes malades.

Cette mobilisation nationale a pour but de faire connaître les difficultés inhérentes au cancer chez le jeune. Parents et associations espèrent ainsi rendre compte du niveau de prise en charge des enfants atteints d’un cancer en France afin d'améliorer et adapter les dispositifs du plan cancer II à la jeune population.

"La prise en charge d’un enfant, adolescent ou jeune adulte atteint de cancer est tout à fait spécifique. Il s’agit d’êtres en devenir dont le futur va être modifié par la maladie. Nous préparons ces états généraux depuis des mois, afin d’identifier au plus près et au plus juste les difficultés rencontrées par ces familles et ces enfants (prise en charge de la douleur, suivi post-traitement, scolarité/université pour les uns, insertion professionnelle pour les autres, maintien du lien social, séquelles et construction de l’avenir…). Notre objectif est d’en rendre compte au moment où la pédiatrie doit continuer à exister dans son excellence et au moment où le plan cancer II se déploie" a expliqué Catherine Vergely, présidente de l’Unapecle.

Les états généraux vont mettre en avant différents témoignages venant de toute la France. Les familles et les jeunes malades pourront s’exprimer librement et en toute confidentialité face à des intervenants qualifiés. Ils pourront témoigner de leur vécu avant ou après un cancer et proposer des pistes d’amélioration à mettre en place.

Ces rencontres permettent aux associations régionales de recenser les attentes, les difficultés et les demandes des personnes impliquées et de faire l’état des lieux de ce qu’elles vivent au quotidien avec la maladie.

Le site internet etatsgenerauxdescancersdelenfant.com est mis en place pour permettre à tous de témoigner en toute facilité et de façon anonyme.

Ces témoignages collectés permettront d’améliorer les applications du plan cancer II ainsi que les recommandations faites aux instances gouvernementales et professionnelles. Les conclusions seront rendues publiques le 27 mars salle Victor Hugo, dans le 7e arrondissement de Paris en partenariat avec l'Institut national du cancer, le ministère de la Santé, l'AP-HP et les ministères du Travail et de la Recherche.

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