Soins palliatifs et euthanasie : le débat relancé

Une association faisait jeudi le bilan sur la loi «fin de vie».

C'est dans un contexte toujours aussi mouvementé que le débat sur l'euthanasie refait surface. Après la proposition de loi socialiste visant à légaliser «l'aide active à mourir» - rejetée mardi à l'Assemblée, c'est au tour des défenseurs des soins palliatifs de donner de la voix. Jeudi, l'ASP fondatrice, association militante et non confessionnelle au service des soins palliatifs et spécialisée dans l'accompagnement bénévole des malades, profitait en effet de la date anniversaire de ses 25 ans d'existence, pour rappeler son refus de l'acharnement thérapeutique comme de l'euthanasie. «La démarche palliative ne peut pas se terminer par une démarche euthanasique. C'est antinomique. La philosophie médicale de l'accompagnement n'est pas celle de la rupture de vie», a plaidé jeudi Jean Leonetti, député des Alpes-Maritimes et auteur de la loi de 2005 sur la fin de vie, l ors de cette manifestation organisée hier au Val-de-Grâce sous le patronage de la ministre de la Santé.

«Aujourd'hui, tout le monde s'accorde sur la nécessité des soins palliatifs. Neuf Français sur dix y voient une réponse nécessaire à la souffrance des personnes gravement malades ou en fin de vie», souligne Alain Monnier, président de l'ASP. Pourtant, 75 % des Français se disent aussi favorables à l'euthanasie selon un récent sondage BVA. De même, les députés signataires du texte sur l'euthanasie et l'ADMD (association pour le droit à mourir dans la dignité) n'opposent pas soins palliatifs et possibilité de recourir à un suicide assisté.

Un observatoire national

«Il y a encore un gros travail d'information à réaliser sur ce que permet de faire la loi de 2005 et les soins palliatifs, en conclut Alain Monnier. Si cette loi était appliquée partout, elle permettrait de faire face à la totalité des demandes des malades. Les seuls cas qui échappent à ce cadre sont les demandes de personnes gravement atteintes mais qui ne sont pas en fin de vie.» Selon l'Alliance pour les droits de la vie, organisatrice d'une manifestation de «gisants» pour montrer son hostilité à la proposition de loi, légaliser l'euthanasie revient à «lever un tabou» et fait passer le message que «les derniers jours d'une vie ne valent rien». «À l'heure où la fin de vie coûte de plus en plus cher, on pourrait passer d'un “droit à mourir” à un “devoir de mourir” pour des raisons économiques» , frémit Alain Monnier. Conscient de certains retards, Jean Leonetti a d'ailleurs adressé une saisine au Comité consultatif national d'éthique. Ce dernier rendra d'ici à quinze jours un avis sur les lenteurs dans la mise en œuvre de la loi de 2005 et du développement de la culture palliative.

«Elle n'est pas encore assez connue, admet Régis Aubry, qui suit le plan soins palliatifs lancé par le chef de l'État pour la période 2008-2012, Mais les choses sont en train de changer, il n'y pas que les services de réanimation qui s'intéressent à la loi Leonetti. Par ailleurs, début 2010, tous les CHU seront dotés d'une équipe de soins palliatifs. L'observatoire national de la fin de vie doit également voir le jour. Enfin, une filière universitaire dédiée à ces questions sera ouverte à la rentrée prochaine.» Reste à savoir si ces réalisations feront basculer l'opinion alors que le débat passionnel autour de l'euthanasie semble loin d'être clos.

«On ne peut pas savoir ce que l'on perd si l'on écourte la vie»

Mère d'une fille de 26 ans atteinte d'une tumeur évolutive de la moelle épinière, Martine Nahmani avait promis de faire tout ce qui était en son pouvoir pour l'aider et la soulager. C'était en 2004, juste avant l'adoption de la loi sur la fin de vie.

Élodie, gagnée par la paraplégie, lui avait demandé de recourir à l'euthanasie le jour où la paralysie l'empêcherait de prendre ses deux jeunes enfants dans ses bras. «Je m'étais procuré ce qu'il fallait pour accéder à sa requête, raconte Martine Nahmani. Si ce n'était pas possible en France, ma fille avait même prévu d'aller en Suisse, à Zurich.» Après deux ans de traitements, Élodie souffre de plus en plus et sa tumeur grossit. Un médecin lui propose alors de se faire hospitaliser à la maison Jeanne Garnier, un établissement de soins palliatifs. «Au bout de quatre jours, elle a commencé à revivre, se rappelle sa mère. Les médecins avaient compris sa douleur - physique comme psychologique - et avaient réussi à la soulager.»

«J'ai eu un entretien avec un médecin qui m'a recommandé de ne pas mettre fin à ses jours puisque, ici, elle partirait le moment venu dans la sérénité», confie Martine . De fait, Élodie n'aborde plus le sujet. Elle se met à manger de nouveau, reçoit tous les jours ses enfants qui viennent faire leurs devoirs sur son lit et écrit même un livre, Claire en quête, un conte pour les petits. Elle prend également le temps de rédiger son testament. Quatre mois après son arrivée à la maison Jeanne Garnier, Élodie quitte finalement les siens. «Je suis contente d'avoir pu vivre ces moments privilégiés avec ma fille, se dit aujourd'hui Martine. Je n'ai pas envie de condamner l'euthanasie, mais on ne peut pas savoir ce que l'on perd lorsque l'on ­écourte la vie.»