Les Enfants de la lune privés de camp d'été
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Les Enfants de la lune privés de camp d'été
Françoise et Bernard Séris en sont les premiers désolés, mais le camp international des Enfants de la lune n'aura pas lieu cet été à Saint-Pandelon, dans les Landes. Depuis dix ans, l'association lutte contre le xeroderma pigmentosum, redoutable maladie génétique qui se caractérise par une hypersensibilité aux rayons ultraviolets. Mais, cette année, il y a un gros trou dans la caisse : 48 000 euros sur les 100 000 habituellement collectés.
Particuliers ou communes, les donateurs réguliers ont été au rendez-vous, mais 2009, année de vaches maigres, aura été ponctuée de moins de manifestations en faveur de l'association.
« Et nous n'avons pas d'argent à dépenser dans des campagnes de communication », commentent Bernard et Françoise Séris, parents de deux enfants de la lune et fondateurs de la structure. « Pour avoir 750 euros du Conseil régional, il faut refaire un dossier tous les ans, tandis que nous ne sommes pas une association landaise pour le Conseil général. Et nous sommes trop petits pour prétendre à une subvention nationale. Notre problème est de ne pas avoir de rentrée financière pérenne. »
À but pédagogique
En attendant, l'association a décidé de diminuer sa contribution à la recherche et de supprimer son camp, au grand dam du corps médical et des familles.
Organisé depuis sept ans dans le lycée agricole Sainte-élisabeth à Saint-Pandelon, le camp rimait avec semaine de vacances pour une quarantaine d'enfants de la lune originaires de France, Belgique, Italie, Algérie, Tunisie ou Maroc.
Le rendez-vous estival constituait surtout un temps d'explication pour des parents souvent démunis face à cette pathologie qui interdit la fréquentation du soleil. « Le but était surtout pédagogique, explique Françoise Séris. C'est une maladie difficile à comprendre, et nous faisions venir plusieurs spécialistes en dermatologie. Nous financions les déplacements et ne demandions qu'un forfait de 50 euros par famille. »
Professeurs de mathématiques, Bernard et Françoise Séris ont créé Les Enfants de la lune à Tercis en 2000, cinq ans après le diagnostic établi pour leurs deux derniers enfants.
Jumeaux nés le 14 septembre 1993 à Dax, Vincent et Thomas sont « XP ». Avant leur deuxième anniversaire, l'un et l'autre développent des lésions cancéreuses au niveau du visage. Un seul remède, la photoprotection, et une espérance de vie vaguement limitée à l'adolescence.
Aujourd'hui, Thomas et Vincent naviguent vers leurs 17 ans et suivent une première S au lycée Borda, dont une partie a été aménagée pour eux, tout comme l'avaient été le collège Dussarrat et l'école pionnière de Tercis. « Nous nous sommes dit qu'il fallait chercher comment vivre en les protégeant, explique Françoise Séris. Le fait d'avoir fait des études scientifiques nous a permis d'argumenter face aux médecins. »
Le couple investit dans les crèmes solaires (5 000 euros par an), les filtres anti-UV posés sur les vitres de la maison et de la voiture, la fabrication d'un dosimètre pour tester les lumières artificielles, des néons spécifiques... Il fait aussi venir des États-Unis des combinaisons réalisées à partir d'un tissu de la Nasa, agrémentées d'un masque de ski. Et crée Les Enfants de la lune pour rencontrer d'autres familles et partager les expériences : « L'association et nous, c'est un peu pareil », confie Françoise Séris, qui a quitté son poste d'enseignante pour s'y consacrer à plein temps.
Protocole national
Malgré la suspension du camp, Les Enfants de la lune ne sont pourtant pas en manque de projets, qu'ils soient cinématographiques (lire ci-contre) ou scientifiques.
L'association a en effet participé à l'élaboration du protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) pour le xeroderma pigmentosum, en collaboration avec la Haute Autorité de santé (HAS) (1).
Elle cherche aussi un industriel pour créer les prototypes de nouvelles combinaisons. Françoise Séris collabore également au projet international génodermatoses et Méditerranée, qui vient notamment en aide à de nombreuses familles du Maghreb. Avec l'espoir d'années futures financièrement plus florissantes, pour continuer à tracer un avenir aux Enfants de la lune.
(1) www.has-sante.fr et htpp ://asso. orpha. net/AXP/
Bientôt un film
Avec Vincent Lindon. Le tournage doit débuter le 1er mars entre Dax, Bayonne, Biarritz et Paris. Réalisé par Delphine Gleize, « De toutes mes forces » racontera l'histoire d'un enfant de la lune. Vincent Lindon y jouera un dermatologue. La cinéaste montoise est en contact depuis six ans avec Bernard et Françoise Séris, qui lui ont servi de conseillers et d'interface avec le monde médical. Amateurs de théâtre, les jumeaux landais Vincent et Thomas devraient camper les copains du jeune héros. Des non-« XP », pour une fois.
Particuliers ou communes, les donateurs réguliers ont été au rendez-vous, mais 2009, année de vaches maigres, aura été ponctuée de moins de manifestations en faveur de l'association.
« Et nous n'avons pas d'argent à dépenser dans des campagnes de communication », commentent Bernard et Françoise Séris, parents de deux enfants de la lune et fondateurs de la structure. « Pour avoir 750 euros du Conseil régional, il faut refaire un dossier tous les ans, tandis que nous ne sommes pas une association landaise pour le Conseil général. Et nous sommes trop petits pour prétendre à une subvention nationale. Notre problème est de ne pas avoir de rentrée financière pérenne. »
À but pédagogique
En attendant, l'association a décidé de diminuer sa contribution à la recherche et de supprimer son camp, au grand dam du corps médical et des familles.
Organisé depuis sept ans dans le lycée agricole Sainte-élisabeth à Saint-Pandelon, le camp rimait avec semaine de vacances pour une quarantaine d'enfants de la lune originaires de France, Belgique, Italie, Algérie, Tunisie ou Maroc.
Le rendez-vous estival constituait surtout un temps d'explication pour des parents souvent démunis face à cette pathologie qui interdit la fréquentation du soleil. « Le but était surtout pédagogique, explique Françoise Séris. C'est une maladie difficile à comprendre, et nous faisions venir plusieurs spécialistes en dermatologie. Nous financions les déplacements et ne demandions qu'un forfait de 50 euros par famille. »
Professeurs de mathématiques, Bernard et Françoise Séris ont créé Les Enfants de la lune à Tercis en 2000, cinq ans après le diagnostic établi pour leurs deux derniers enfants.
Jumeaux nés le 14 septembre 1993 à Dax, Vincent et Thomas sont « XP ». Avant leur deuxième anniversaire, l'un et l'autre développent des lésions cancéreuses au niveau du visage. Un seul remède, la photoprotection, et une espérance de vie vaguement limitée à l'adolescence.
Aujourd'hui, Thomas et Vincent naviguent vers leurs 17 ans et suivent une première S au lycée Borda, dont une partie a été aménagée pour eux, tout comme l'avaient été le collège Dussarrat et l'école pionnière de Tercis. « Nous nous sommes dit qu'il fallait chercher comment vivre en les protégeant, explique Françoise Séris. Le fait d'avoir fait des études scientifiques nous a permis d'argumenter face aux médecins. »
Le couple investit dans les crèmes solaires (5 000 euros par an), les filtres anti-UV posés sur les vitres de la maison et de la voiture, la fabrication d'un dosimètre pour tester les lumières artificielles, des néons spécifiques... Il fait aussi venir des États-Unis des combinaisons réalisées à partir d'un tissu de la Nasa, agrémentées d'un masque de ski. Et crée Les Enfants de la lune pour rencontrer d'autres familles et partager les expériences : « L'association et nous, c'est un peu pareil », confie Françoise Séris, qui a quitté son poste d'enseignante pour s'y consacrer à plein temps.
Protocole national
Malgré la suspension du camp, Les Enfants de la lune ne sont pourtant pas en manque de projets, qu'ils soient cinématographiques (lire ci-contre) ou scientifiques.
L'association a en effet participé à l'élaboration du protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) pour le xeroderma pigmentosum, en collaboration avec la Haute Autorité de santé (HAS) (1).
Elle cherche aussi un industriel pour créer les prototypes de nouvelles combinaisons. Françoise Séris collabore également au projet international génodermatoses et Méditerranée, qui vient notamment en aide à de nombreuses familles du Maghreb. Avec l'espoir d'années futures financièrement plus florissantes, pour continuer à tracer un avenir aux Enfants de la lune.
(1) www.has-sante.fr et htpp ://asso. orpha. net/AXP/
Bientôt un film
Avec Vincent Lindon. Le tournage doit débuter le 1er mars entre Dax, Bayonne, Biarritz et Paris. Réalisé par Delphine Gleize, « De toutes mes forces » racontera l'histoire d'un enfant de la lune. Vincent Lindon y jouera un dermatologue. La cinéaste montoise est en contact depuis six ans avec Bernard et Françoise Séris, qui lui ont servi de conseillers et d'interface avec le monde médical. Amateurs de théâtre, les jumeaux landais Vincent et Thomas devraient camper les copains du jeune héros. Des non-« XP », pour une fois.
Auteur : emma saint-genez
Le sud ouest
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